Όλα ξεκίνησαν με μια αφίσα στο κέντρο της πόλης, ένα τρυπημένο δάκτυλο…Ψάχνοντας στο διαδίκτυο, ανακάλυψα ότι γίνεται μια μεγάλη προσπάθεια και γεννιέται μια μεγάλη παρέα ατόμων που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη. Γνωστοί και άγνωστοι του οικογενειακού μας κύκλου, της διπλανής πόρτας, που καθημερινά δίνουν το δικό τους αγώνα, μέσα σε μια κοινωνία που έχει μάθει να στιγματίζει και σε ένα κράτος που η διάγνωση αλλά και η ολοκληρωμένη αντιμετώπιση μιας πάθησης έχει το δικά της εμπόδια. Μια διαδικτυακή κοινότητα, που υπάρχει για να δίνει απαντήσεις, να μελέτα εναλλακτικές θεραπείες αλλά και να διεκδικεί τα δικαιώματα της. Ας γνωρίσουμε λοιπόν την πιο γλυκιά παρέα αυτής της πόλης!
Έχετε δημιουγήσει την πρώτη διαδυκτιακή κοινότητα ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη. Η ιδέα για την ύπαρξη αυτής της κοινότητας προέκυψε περισσότερο από την ανάγκη για ενημέρωση και κατάθεση των προσωπικών εμπειριών των ατόμων αυτών ή την ευαισθητοποίηση του γενικότερου πληθυσμού σχετικά με την πάθηση;
Πριν 6 χρόνια όταν έγινε η διάγνωση άρχισα να μπαίνω στο διαδίκτυο και να ψάχνω για τον διαβήτη με σκοπό να ενημερωθώ αλλά και να γνωρίσω ανθρώπους που είχαν την ίδια ασθένεια με εμένα. Ήταν θλιβερό ότι σε όποια ιστοσελίδα κι αν έμπαινα, έβλεπα μόνο τις επιπλοκές της νόσου. Πάθαινα απανωτές κρίσεις πανικού για το τι με περιμένει και σε ελάχιστα φόρουμ που βρήκα οι άνθρωποι άνοιγαν θέματα συζήτησης για τις επιπλοκές. Ήταν τρομακτικό όλο αυτό και αυτός ο φόβος ήταν που με οδήγησε στο Glykouli.gr. Ήθελα ένα site για εμάς, που να είναι τόσο γλυκό όσο είμαστε εμείς. Να εστιάζει περισσότερο στα δικαιώματα, στη διατροφή, στους τρόπους διεκδίκησης, κλπ. Έτσι δημιούργησα το glykouli.gr που είναι εύηχο και δίνουμε έμφαση στις σωστές και βιολογικές τροφές, στις εναλλακτικές θεραπείες. Έχουμε δημιουργήσει μια υπέροχη 2ωρη ραδιοφωνική εκπομπή, ανεβάζουμε βίντεο, μοιραζόμαστε τον διαβήτη μας και προσπαθούμε με κάθε τρόπο να μην εστιάζουμε στα αρνητικά σημεία αλλά στο τι μπορούμε να προλάβουμε και πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε καλύτερα τα προβλήματά μας.
Σε πολλές περιπτώσεις, η εμφάνιση μιας χρόνιας πάθησης σε ένα άτομο, μπορεί να δημιουργήσει άρνηση και αντίσταση στη θεραπεία, πράγμα το οποίο είναι επικίνδυνο για την υγεία του. Πόσο πιστεύετε ότι μια κοινότητα μπορεί να βοηθήσει, ώστε τα άτομα αυτά να αποδεχτούν τα νέα δεδομένα της υγείας τους και να προχωρήσουν πιο έγκαιρα στην αντιμετώπιση της πάθησης;
Η άρνηση είναι το πρώτο στάδιο και δεν το γλυτώνει κανείς. Το πόσο θα διαρκέσει αυτό το στάδιο έχει να κάνει με τον χαρακτήρα κάθε ανθρώπου. Ακόμα και μία δυνατή κοινότητα διαβητικών να υπήρχε στην Ελλάδα πολλοί είναι αυτοί που δεν θέλουν να μπαίνουν σε ομάδες και κοινότητες, έχουν άρνηση ακόμα και για την λέξη διαβήτης. Ακόμα και άτομα που έχουν ξεπεράσει το πρώτο αρχικό στάδιο της «βαριάς» άρνησης, εξακολουθούν, ίσως και για όλη τους την ζωή, να προσπαθούν να θεωρούν τον διαβήτη «τρόπο ζωής» και να μην παραδέχονται, ούτε στον εαυτό τους, ότι πρόκειται για μία ασθένεια. Ακόμα και ιατροί βοηθάνε προς αυτήν την κατεύθυνση σε μια προσπάθεια να «χρυσώσουν το χάπι» στον ασθενή για να του έρθει πιο ήπια. Ακόμα και η ίδια η οικογένεια, ρίχνει την ευθύνη ενός αρρύθμιστου ζαχάρου στον ασθενή οπότε και ο ίδιος θεωρώντας τον εαυτό του «λάθος» προσπαθεί να κρύψει το λάθος του. Μια κοινότητα από μόνη της δεν είναι ικανή παρά να δώσει ελάχιστη βοήθεια. Η ρίζα του κακού βρίσκεται στην εκπαίδευση της κοινωνίας που οποιαδήποτε ασθένεια ή αναπηρία δεν την βλέπει ως μέρος ενός κοινωνικού συνόλου, αλλά αντίθετα επαναπαύεται στο να την κρύβει ή να την απομονώνει. Και αυτό είναι η μεγαλύτερη πληγή. Θα ήταν υπέροχο και το συναντάς ευτυχώς σε κάποιες πιο εξελιγμένες κοινωνίες, να βλέπεις πολύχρωμους ανθρώπους, ποικίλων σωματικών αναλογιών και ποικίλων χαρακτηριστικών (άνθρωποι με ένα χέρι, τυφλοί, κουφοί), και είναι ωραίο να βλέπεις ότι όλοι συνυπάρχουν αρμονικά, μαζί, διαφορετικοί και ίσοι. Για παράδειγμα, είναι απίστευτο που ενώ ο καρκίνος θερίζει την κοινωνία μας, ο κόσμος κοιτάζει ακόμα και σήμερα με έκπληξη στον δρόμο ανθρώπους που έχουν υποβληθεί σε χημειοθεραπείες με αποτέλεσμα ο άνθρωπος αυτός να πρέπει να αντιμετωπίσει –εκτός από τη μάχη για τη ζωή του- και το «βλέμμα» των άλλων. Μια κοινότητα δεν μπορεί να το αλλάξει αυτό, θέλει συντονισμένη δράση και συνεργασία πολλών φορέων. Η κοινότητα πολύ καλά κάνει και υπάρχει αλλά καμία φορά κινδυνεύει να κλειστεί στον εαυτό της. Οι κοινότητες στην Ελλάδα δημιουργούνται, δυστυχώς, με προσωπικό αγώνα, χωρίς κρατική υποστήριξη και έχουν αναλάβει το δύσκολο έργο να υποκαταστήσουν αυτό που θα έπρεπε να κάνει ένα υγιές κράτος πρόνοιας. Με αυτήν την έννοια το να λέμε ότι η κοινότητα βοηθά είναι σαν να αποδεχόμαστε αυτήν την λανθάνουσα κατάσταση. Όπως αντίστοιχα στο μεταναστευτικό πρόβλημα η λύση και η βοήθεια δεν θα δοθεί από την κοινότητα μεταναστών, αλλά από μία αποτελεσματική μεταναστευτική πολιτική. Το ίδιο ισχύει και στην περίπτωσή μας. Δεν υποτιμώ το έργο των κοινοτήτων, δεν φτάνει όμως. Το κράτος πρέπει να αναλάβει τις ευθύνες του.
Στην χώρα μας τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί μια ραγδαία αύξηση της εμφάνισης του σακχαρώδη διαβήτη. Μέσα από την ενασχόληση σας τα με τα θέματα και τις συζητήσεις της κοινότητας, ποιος είναι ο απόηχος που λαμβάνετε σχετικά με την αντιμετώπιση των διαβητικών ως καταναλωτικό κοινό από τη βιομηχανία τροφίμων και τους χώρους εστίασης. Έχετε κάποιες προτάσεις κατά νου;
Θα ήθελα να απαντήσω χωρίς να εστιάσω στον διαβήτη. Η αξία της σωστής διατροφής στις μέρες μας δεν αφορά μόνο στους διαβητικούς και αυτό είναι κάτι που η βιομηχανία τροφίμων γνωρίζει γι’ αυτό και γίνεται αργά αλλά σταθερά πολύ μεγάλη στροφή σε τρόφιμα που παλιά «σνομπάραμε». Θυμάμαι την γιαγιά μου που έτρωγε φαγοπυρο και χαρούπι και εμείς μπεργκερς. Η γιαγιά μου πέθανε στα 102 και τα τρόφιμα που έτρωγε εμείς τα θεωρούσαμε φτωχικά, ενώ τώρα επανέρχονται και γίνονται μόδα. Όταν έγινε η διάγνωση μου με τον διαβήτη, άρχισα να «σκύβω» και να ακούω τους ψιθύρους των άλλων ανθρώπων. Ξαφνικά, γνωστοί και φίλοι άρχισαν να μου μιλάνε για τα δικά τους. Μια μέρα βρέθηκα σε μία παρέα με ανθρώπους που γνώριζα χρόνια και συνειδητοποίησα ότι είχα γύρω μου άτομα με διαβήτη, σκλήρυνση, λύκο, δυσανεξίες, υψηλή πίεση, καρδιακά και δεν ένιωσα ούτε για μια στιγμή ότι είμαι σε μια «άρρωστη παρέα». Αντίθετα, τους ένιωσα πιο κοντά μου, σαν να τους γνώρισα καλύτερα και προσέχαμε όλοι μαζί τι θα φάμε στην ταβέρνα. Ήταν πολύ ανακουφιστικό. Αυτή ήταν και η αφορμή που δημιουργήσαμε στο glykouli.gr, ένα διαφορετικό οδηγό εστιατορίων που μπορείς να καταχωρείς και κυρίως να βαθμολογείς χώρους εστίασης ανάλογα με το πόσο σέβεται τον καταναλωτή και δεν τον βλέπει σαν σκουπιδοτενεκέ. Αυτό που θέλω να πω είναι ότι όλοι κάποια στιγμή πρέπει να ενδιαφερθούμε και να απαιτήσουμε το δικαίωμα στη σωστή διατροφή και ο μόνος τρόπος για να το κάνουμε είναι ασκώντας πίεση στους χώρους εστίασης. Η βιομηχανία τροφίμων έχει σκοπό το κέρδος, ας κερδίζει παρέχοντας σωστά προϊόντα και ας χάνει όταν μας προμηθεύει με δηλητήρια.
«Μίλησε Ανοιχτά για τον Διαβήτη Σου», είναι μια εκστρατεία με ντοκιμαντέρ, συνεντεύξεις διαβητικών ατόμων και έναν online video διαγωνισμό. Εάν κάποιος ψάξει, θα ανακαλύψει πολλές εκδηλώσεις, περιοδικά, συλλόγους, όλα με αντικείμενο έμπνευσης τον Σακχαρώδη Διαβήτη. Θεωρείτε, ότι ένας διαβητικός είναι σε θέση, πλέον, να αποκαλύψει το μυστικό τα πάθησης του, χωρίς να φοβάται τον κοινωνικό στιγματισμό;
Είμαστε ακόμα στην αρχή μπροστά στην τεράστια δουλειά που πρέπει να γίνει ώστε να μην βιώνει ένας διαβητικός τον κοινωνικό στιγματισμό. Νιώθουμε υπέροχα που γίνεται αυτό το ξεκίνημα, αλλά ακόμα είμαστε λίγοι όλοι εμείς που μιλάμε ανοιχτά για τον διαβήτη μας και για οποιαδήποτε άλλη πάθηση. Η σκέψη μου γι’ αυτή την καμπάνια ήταν να ενδυναμωθεί η εικόνα μας μέσα από αυτό το δαχτυλάκι που τρυπάμε τόσες φορές μέσα στην ημέρα, είναι σαν το ξεχωριστό πορτραίτο του καθενός μας. Ας δούμε τους εαυτούς μας, το δακτυλάκι μας μήπως και σταματήσουμε να κρυβόμαστε πίσω από αυτό. Αυτό που ελπίζει αυτή η καμπάνια είναι να μπορέσουμε κι εμείς να ενταχθούμε στην κοινωνία χωρίς να θεωρούμαστε κάτι διαφορετικό. Όπως θα μάθαινες για μια συναυλία, έτσι να μάθεις ότι υπάρχουμε και εμείς, είναι τόσο λίγο και τόσο σημαντικό ταυτόχρονα. Για αυτό επιλέξαμε να «ανοίξουμε» επικοινωνιακά την καμπάνια και να μην περιοριστούμε στα ειδικά έντυπα. Αυτή η καμπάνια λειτουργεί σε δυο επίπεδα, για εκείνους που το κρύβουν και για εκείνους που δεν γνωρίζουν για τον διαβήτη. Το δυστύχημα είναι ότι η αντίσταση σε αυτή την καμπάνια προέρχεται κυρίως από τους ίδιους τους διαβητικούς γιατί δεν θέλουν την «ταμπέλα» αλλά δεν συνειδητοποιούν ότι με αυτόν τον τρόπο το μόνο που καταφέρνουν είναι να την ενισχύουν εφόσον δεν την δηλώνουν. Θα ήθελα να βγουν όλοι οι επώνυμοι που έχουν διαβήτη και είναι πολλοί να κάνουν ουσιαστικές δηλώσεις, να μιλήσουν για την καθημερινότητά τους. Αυτό εννοεί η καμπάνια «μίλησε ανοιχτό για τον διαβήτη σου». Δεν φτάνει να πεις «έχω διαβήτη», μίλα ανοιχτά, μοιράσου τον, άφησε και άλλους να γνωρίσουν τον διαβήτη σου, επέτρεψε στον εαυτό σου την ελάχιστη ανακούφιση να πεις στους συναδέλφους σου ότι σήμερα ξύπνησες με 300 ζάχαρο και να δείξουν κατανόηση, να ξέρουν, μην κρύβεσαι και προσποίησαι ότι ένα 300 ή κάποιο 45 σε ζάχαρο δεν σου τσακίζει την μέρα. Μην κρύβεσαι όταν γνωρίζεις ότι τα αρρύθμιστα ζάχαρα όχι μόνο φέρνουν οδυνηρές επιπλοκές αλλά δυσκολεύουν και την καθημερινότητα. Είναι αδιανόητο το γεγονός ότι συναντάω ανθρώπους που έχουν στην οικογένειά τους διαβητικό άτομο και δεν γνωρίζουν αν κάνουν ινσουλίνη. Αντιλαμβάνεστε ότι είμαστε ακόμα στη αρχή, αλλά κάθε αρχή και δύσκολη.
Πιστεύετε ότι υπάρχει συνεχής και αποτελεσματική πολιτική δημόσιας υγείας στη χώρα μας; Υπάρχει συνεργασία ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας για την σωστή καθοδήγηση και εκπαίδευση των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη έτσι, ώστε με τις προτεινόμενες αλλαγές στον τρόπο ζωής και τις διατροφικές τους συνήθειες, να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους;
Είναι τεράστιο το κενό της εκπαίδευσης. Ο διαβήτης είναι μια δύσκολη καθημερινότητα, για κάθε τι που βάζεις στο στόμα σου πρέπει να μετράς τους υδατάνθρακες και ανάλογα να προμηθεύεις χειροκίνητα τον οργανισμό σου με τις αντίστοιχες μονάδες ινσουλίνης. Ένα μικρό λάθος -και είναι πολύ εύκολο το λάθος, αφού σε πάρα πολλά τρόφιμα δεν αναγράφονται όλα τα συστατικά ή πολλές έτοιμες τροφές τις υπολογίζεις στο περίπου γιατί έχουν και κρυμμένα συστατικά- και βρίσκεσαι πάρα πολύ εύκολα με δυσάρεστα ζάχαρα. Σε μία τέτοια καθημερινότητα πρέπει να γίνεις εσύ γιατρός του εαυτού σου, άρα το πιο βασικό είναι ότι αμέσως μετά τη διάγνωση πρέπει ο ασθενής να μπαίνει σε ομάδα εκπαίδευσης. Στην Ελλάδα του 1.000.000 διαβητικών είναι ζήτημα να υπάρχουν πέντε ομάδες εκπαίδευσης. Το πιο δύσκολο κομμάτι για έναν διαβητικό είναι να μάθει να ζει με τον διαβήτη του. Υπάρχει ακόμα άγνοια ακόμα και γιατρούς για πολλά βασικά θέματα που αφορούν στον διαβήτη. Προσωπικά, παιδεύτηκα πάρα πολύ μέχρι να μου κάνουν σωστή διάγνωση και να βρω ένα γιατρό που να μπορώ να εμπιστευτώ απόλυτα. Η μεγαλύτερη παρηγοριά μου είναι ότι σήμερα έχουμε την τεχνολογία που βοηθάει πάρα πολύ σε σχέση με παλιότερα, αλλά δεν μπορώ να μην αγωνίζομαι για την πρόσβαση διαβητικού στην εκπαίδευση. Η επαρχία, επίσης, έχει μεγάλο πρόβλημα και μιλώντας για ποιότητα ζωής, ναι, σίγουρα έχουμε διαβητόμετρα πλέον αλλά είναι σχεδόν άχρηστα αν δεν ξέρεις πότε και γιατί πρέπει να μετρηθείς και πώς να αξιολογήσεις τις ενδείξεις. Μπορεί να έχουμε καλύτερες ινσουλίνες σε σχέση με το 1980, αλλά δεν είναι σωστό να κοιτάμε τα χειρότερα για να δικαιολογούμε τις ελλείψεις. Εφόσον υπάρχει η δυνατότητα και η υποδομή δεν θα πρέπει να επαναπαυόμαστε και να είμαστε ανεκτικοί σε οτιδήποτε μειώνει την ποιότητα ζωής ή ακόμα μπορεί να κοστίσει και μια ζωή.
Ευχαριστούμε την κυρία Μαρία Κατσικαδάκου, η οποία μέσα από την ίδια την ασθένεια είχε την έμπνευση για να δημιουργήσει το Glykouli.gr, ένα site τόσο γλυκό όσο και αυτοί οι άνθρωποι.
Πριν 6 χρόνια όταν έγινε η διάγνωση άρχισα να μπαίνω στο διαδίκτυο και να ψάχνω για τον διαβήτη με σκοπό να ενημερωθώ αλλά και να γνωρίσω ανθρώπους που είχαν την ίδια ασθένεια με εμένα. Ήταν θλιβερό ότι σε όποια ιστοσελίδα κι αν έμπαινα, έβλεπα μόνο τις επιπλοκές της νόσου. Πάθαινα απανωτές κρίσεις πανικού για το τι με περιμένει και σε ελάχιστα φόρουμ που βρήκα οι άνθρωποι άνοιγαν θέματα συζήτησης για τις επιπλοκές. Ήταν τρομακτικό όλο αυτό και αυτός ο φόβος ήταν που με οδήγησε στο Glykouli.gr. Ήθελα ένα site για εμάς, που να είναι τόσο γλυκό όσο είμαστε εμείς. Να εστιάζει περισσότερο στα δικαιώματα, στη διατροφή, στους τρόπους διεκδίκησης, κλπ. Έτσι δημιούργησα το glykouli.gr που είναι εύηχο και δίνουμε έμφαση στις σωστές και βιολογικές τροφές, στις εναλλακτικές θεραπείες. Έχουμε δημιουργήσει μια υπέροχη 2ωρη ραδιοφωνική εκπομπή, ανεβάζουμε βίντεο, μοιραζόμαστε τον διαβήτη μας και προσπαθούμε με κάθε τρόπο να μην εστιάζουμε στα αρνητικά σημεία αλλά στο τι μπορούμε να προλάβουμε και πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε καλύτερα τα προβλήματά μας.
Σε πολλές περιπτώσεις, η εμφάνιση μιας χρόνιας πάθησης σε ένα άτομο, μπορεί να δημιουργήσει άρνηση και αντίσταση στη θεραπεία, πράγμα το οποίο είναι επικίνδυνο για την υγεία του. Πόσο πιστεύετε ότι μια κοινότητα μπορεί να βοηθήσει, ώστε τα άτομα αυτά να αποδεχτούν τα νέα δεδομένα της υγείας τους και να προχωρήσουν πιο έγκαιρα στην αντιμετώπιση της πάθησης;
Η άρνηση είναι το πρώτο στάδιο και δεν το γλυτώνει κανείς. Το πόσο θα διαρκέσει αυτό το στάδιο έχει να κάνει με τον χαρακτήρα κάθε ανθρώπου. Ακόμα και μία δυνατή κοινότητα διαβητικών να υπήρχε στην Ελλάδα πολλοί είναι αυτοί που δεν θέλουν να μπαίνουν σε ομάδες και κοινότητες, έχουν άρνηση ακόμα και για την λέξη διαβήτης. Ακόμα και άτομα που έχουν ξεπεράσει το πρώτο αρχικό στάδιο της «βαριάς» άρνησης, εξακολουθούν, ίσως και για όλη τους την ζωή, να προσπαθούν να θεωρούν τον διαβήτη «τρόπο ζωής» και να μην παραδέχονται, ούτε στον εαυτό τους, ότι πρόκειται για μία ασθένεια. Ακόμα και ιατροί βοηθάνε προς αυτήν την κατεύθυνση σε μια προσπάθεια να «χρυσώσουν το χάπι» στον ασθενή για να του έρθει πιο ήπια. Ακόμα και η ίδια η οικογένεια, ρίχνει την ευθύνη ενός αρρύθμιστου ζαχάρου στον ασθενή οπότε και ο ίδιος θεωρώντας τον εαυτό του «λάθος» προσπαθεί να κρύψει το λάθος του. Μια κοινότητα από μόνη της δεν είναι ικανή παρά να δώσει ελάχιστη βοήθεια. Η ρίζα του κακού βρίσκεται στην εκπαίδευση της κοινωνίας που οποιαδήποτε ασθένεια ή αναπηρία δεν την βλέπει ως μέρος ενός κοινωνικού συνόλου, αλλά αντίθετα επαναπαύεται στο να την κρύβει ή να την απομονώνει. Και αυτό είναι η μεγαλύτερη πληγή. Θα ήταν υπέροχο και το συναντάς ευτυχώς σε κάποιες πιο εξελιγμένες κοινωνίες, να βλέπεις πολύχρωμους ανθρώπους, ποικίλων σωματικών αναλογιών και ποικίλων χαρακτηριστικών (άνθρωποι με ένα χέρι, τυφλοί, κουφοί), και είναι ωραίο να βλέπεις ότι όλοι συνυπάρχουν αρμονικά, μαζί, διαφορετικοί και ίσοι. Για παράδειγμα, είναι απίστευτο που ενώ ο καρκίνος θερίζει την κοινωνία μας, ο κόσμος κοιτάζει ακόμα και σήμερα με έκπληξη στον δρόμο ανθρώπους που έχουν υποβληθεί σε χημειοθεραπείες με αποτέλεσμα ο άνθρωπος αυτός να πρέπει να αντιμετωπίσει –εκτός από τη μάχη για τη ζωή του- και το «βλέμμα» των άλλων. Μια κοινότητα δεν μπορεί να το αλλάξει αυτό, θέλει συντονισμένη δράση και συνεργασία πολλών φορέων. Η κοινότητα πολύ καλά κάνει και υπάρχει αλλά καμία φορά κινδυνεύει να κλειστεί στον εαυτό της. Οι κοινότητες στην Ελλάδα δημιουργούνται, δυστυχώς, με προσωπικό αγώνα, χωρίς κρατική υποστήριξη και έχουν αναλάβει το δύσκολο έργο να υποκαταστήσουν αυτό που θα έπρεπε να κάνει ένα υγιές κράτος πρόνοιας. Με αυτήν την έννοια το να λέμε ότι η κοινότητα βοηθά είναι σαν να αποδεχόμαστε αυτήν την λανθάνουσα κατάσταση. Όπως αντίστοιχα στο μεταναστευτικό πρόβλημα η λύση και η βοήθεια δεν θα δοθεί από την κοινότητα μεταναστών, αλλά από μία αποτελεσματική μεταναστευτική πολιτική. Το ίδιο ισχύει και στην περίπτωσή μας. Δεν υποτιμώ το έργο των κοινοτήτων, δεν φτάνει όμως. Το κράτος πρέπει να αναλάβει τις ευθύνες του.
Στην χώρα μας τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί μια ραγδαία αύξηση της εμφάνισης του σακχαρώδη διαβήτη. Μέσα από την ενασχόληση σας τα με τα θέματα και τις συζητήσεις της κοινότητας, ποιος είναι ο απόηχος που λαμβάνετε σχετικά με την αντιμετώπιση των διαβητικών ως καταναλωτικό κοινό από τη βιομηχανία τροφίμων και τους χώρους εστίασης. Έχετε κάποιες προτάσεις κατά νου;
Θα ήθελα να απαντήσω χωρίς να εστιάσω στον διαβήτη. Η αξία της σωστής διατροφής στις μέρες μας δεν αφορά μόνο στους διαβητικούς και αυτό είναι κάτι που η βιομηχανία τροφίμων γνωρίζει γι’ αυτό και γίνεται αργά αλλά σταθερά πολύ μεγάλη στροφή σε τρόφιμα που παλιά «σνομπάραμε». Θυμάμαι την γιαγιά μου που έτρωγε φαγοπυρο και χαρούπι και εμείς μπεργκερς. Η γιαγιά μου πέθανε στα 102 και τα τρόφιμα που έτρωγε εμείς τα θεωρούσαμε φτωχικά, ενώ τώρα επανέρχονται και γίνονται μόδα. Όταν έγινε η διάγνωση μου με τον διαβήτη, άρχισα να «σκύβω» και να ακούω τους ψιθύρους των άλλων ανθρώπων. Ξαφνικά, γνωστοί και φίλοι άρχισαν να μου μιλάνε για τα δικά τους. Μια μέρα βρέθηκα σε μία παρέα με ανθρώπους που γνώριζα χρόνια και συνειδητοποίησα ότι είχα γύρω μου άτομα με διαβήτη, σκλήρυνση, λύκο, δυσανεξίες, υψηλή πίεση, καρδιακά και δεν ένιωσα ούτε για μια στιγμή ότι είμαι σε μια «άρρωστη παρέα». Αντίθετα, τους ένιωσα πιο κοντά μου, σαν να τους γνώρισα καλύτερα και προσέχαμε όλοι μαζί τι θα φάμε στην ταβέρνα. Ήταν πολύ ανακουφιστικό. Αυτή ήταν και η αφορμή που δημιουργήσαμε στο glykouli.gr, ένα διαφορετικό οδηγό εστιατορίων που μπορείς να καταχωρείς και κυρίως να βαθμολογείς χώρους εστίασης ανάλογα με το πόσο σέβεται τον καταναλωτή και δεν τον βλέπει σαν σκουπιδοτενεκέ. Αυτό που θέλω να πω είναι ότι όλοι κάποια στιγμή πρέπει να ενδιαφερθούμε και να απαιτήσουμε το δικαίωμα στη σωστή διατροφή και ο μόνος τρόπος για να το κάνουμε είναι ασκώντας πίεση στους χώρους εστίασης. Η βιομηχανία τροφίμων έχει σκοπό το κέρδος, ας κερδίζει παρέχοντας σωστά προϊόντα και ας χάνει όταν μας προμηθεύει με δηλητήρια.
«Μίλησε Ανοιχτά για τον Διαβήτη Σου», είναι μια εκστρατεία με ντοκιμαντέρ, συνεντεύξεις διαβητικών ατόμων και έναν online video διαγωνισμό. Εάν κάποιος ψάξει, θα ανακαλύψει πολλές εκδηλώσεις, περιοδικά, συλλόγους, όλα με αντικείμενο έμπνευσης τον Σακχαρώδη Διαβήτη. Θεωρείτε, ότι ένας διαβητικός είναι σε θέση, πλέον, να αποκαλύψει το μυστικό τα πάθησης του, χωρίς να φοβάται τον κοινωνικό στιγματισμό;
Είμαστε ακόμα στην αρχή μπροστά στην τεράστια δουλειά που πρέπει να γίνει ώστε να μην βιώνει ένας διαβητικός τον κοινωνικό στιγματισμό. Νιώθουμε υπέροχα που γίνεται αυτό το ξεκίνημα, αλλά ακόμα είμαστε λίγοι όλοι εμείς που μιλάμε ανοιχτά για τον διαβήτη μας και για οποιαδήποτε άλλη πάθηση. Η σκέψη μου γι’ αυτή την καμπάνια ήταν να ενδυναμωθεί η εικόνα μας μέσα από αυτό το δαχτυλάκι που τρυπάμε τόσες φορές μέσα στην ημέρα, είναι σαν το ξεχωριστό πορτραίτο του καθενός μας. Ας δούμε τους εαυτούς μας, το δακτυλάκι μας μήπως και σταματήσουμε να κρυβόμαστε πίσω από αυτό. Αυτό που ελπίζει αυτή η καμπάνια είναι να μπορέσουμε κι εμείς να ενταχθούμε στην κοινωνία χωρίς να θεωρούμαστε κάτι διαφορετικό. Όπως θα μάθαινες για μια συναυλία, έτσι να μάθεις ότι υπάρχουμε και εμείς, είναι τόσο λίγο και τόσο σημαντικό ταυτόχρονα. Για αυτό επιλέξαμε να «ανοίξουμε» επικοινωνιακά την καμπάνια και να μην περιοριστούμε στα ειδικά έντυπα. Αυτή η καμπάνια λειτουργεί σε δυο επίπεδα, για εκείνους που το κρύβουν και για εκείνους που δεν γνωρίζουν για τον διαβήτη. Το δυστύχημα είναι ότι η αντίσταση σε αυτή την καμπάνια προέρχεται κυρίως από τους ίδιους τους διαβητικούς γιατί δεν θέλουν την «ταμπέλα» αλλά δεν συνειδητοποιούν ότι με αυτόν τον τρόπο το μόνο που καταφέρνουν είναι να την ενισχύουν εφόσον δεν την δηλώνουν. Θα ήθελα να βγουν όλοι οι επώνυμοι που έχουν διαβήτη και είναι πολλοί να κάνουν ουσιαστικές δηλώσεις, να μιλήσουν για την καθημερινότητά τους. Αυτό εννοεί η καμπάνια «μίλησε ανοιχτό για τον διαβήτη σου». Δεν φτάνει να πεις «έχω διαβήτη», μίλα ανοιχτά, μοιράσου τον, άφησε και άλλους να γνωρίσουν τον διαβήτη σου, επέτρεψε στον εαυτό σου την ελάχιστη ανακούφιση να πεις στους συναδέλφους σου ότι σήμερα ξύπνησες με 300 ζάχαρο και να δείξουν κατανόηση, να ξέρουν, μην κρύβεσαι και προσποίησαι ότι ένα 300 ή κάποιο 45 σε ζάχαρο δεν σου τσακίζει την μέρα. Μην κρύβεσαι όταν γνωρίζεις ότι τα αρρύθμιστα ζάχαρα όχι μόνο φέρνουν οδυνηρές επιπλοκές αλλά δυσκολεύουν και την καθημερινότητα. Είναι αδιανόητο το γεγονός ότι συναντάω ανθρώπους που έχουν στην οικογένειά τους διαβητικό άτομο και δεν γνωρίζουν αν κάνουν ινσουλίνη. Αντιλαμβάνεστε ότι είμαστε ακόμα στη αρχή, αλλά κάθε αρχή και δύσκολη.
Πιστεύετε ότι υπάρχει συνεχής και αποτελεσματική πολιτική δημόσιας υγείας στη χώρα μας; Υπάρχει συνεργασία ανάμεσα στους επαγγελματίες υγείας για την σωστή καθοδήγηση και εκπαίδευση των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη έτσι, ώστε με τις προτεινόμενες αλλαγές στον τρόπο ζωής και τις διατροφικές τους συνήθειες, να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους;
Είναι τεράστιο το κενό της εκπαίδευσης. Ο διαβήτης είναι μια δύσκολη καθημερινότητα, για κάθε τι που βάζεις στο στόμα σου πρέπει να μετράς τους υδατάνθρακες και ανάλογα να προμηθεύεις χειροκίνητα τον οργανισμό σου με τις αντίστοιχες μονάδες ινσουλίνης. Ένα μικρό λάθος -και είναι πολύ εύκολο το λάθος, αφού σε πάρα πολλά τρόφιμα δεν αναγράφονται όλα τα συστατικά ή πολλές έτοιμες τροφές τις υπολογίζεις στο περίπου γιατί έχουν και κρυμμένα συστατικά- και βρίσκεσαι πάρα πολύ εύκολα με δυσάρεστα ζάχαρα. Σε μία τέτοια καθημερινότητα πρέπει να γίνεις εσύ γιατρός του εαυτού σου, άρα το πιο βασικό είναι ότι αμέσως μετά τη διάγνωση πρέπει ο ασθενής να μπαίνει σε ομάδα εκπαίδευσης. Στην Ελλάδα του 1.000.000 διαβητικών είναι ζήτημα να υπάρχουν πέντε ομάδες εκπαίδευσης. Το πιο δύσκολο κομμάτι για έναν διαβητικό είναι να μάθει να ζει με τον διαβήτη του. Υπάρχει ακόμα άγνοια ακόμα και γιατρούς για πολλά βασικά θέματα που αφορούν στον διαβήτη. Προσωπικά, παιδεύτηκα πάρα πολύ μέχρι να μου κάνουν σωστή διάγνωση και να βρω ένα γιατρό που να μπορώ να εμπιστευτώ απόλυτα. Η μεγαλύτερη παρηγοριά μου είναι ότι σήμερα έχουμε την τεχνολογία που βοηθάει πάρα πολύ σε σχέση με παλιότερα, αλλά δεν μπορώ να μην αγωνίζομαι για την πρόσβαση διαβητικού στην εκπαίδευση. Η επαρχία, επίσης, έχει μεγάλο πρόβλημα και μιλώντας για ποιότητα ζωής, ναι, σίγουρα έχουμε διαβητόμετρα πλέον αλλά είναι σχεδόν άχρηστα αν δεν ξέρεις πότε και γιατί πρέπει να μετρηθείς και πώς να αξιολογήσεις τις ενδείξεις. Μπορεί να έχουμε καλύτερες ινσουλίνες σε σχέση με το 1980, αλλά δεν είναι σωστό να κοιτάμε τα χειρότερα για να δικαιολογούμε τις ελλείψεις. Εφόσον υπάρχει η δυνατότητα και η υποδομή δεν θα πρέπει να επαναπαυόμαστε και να είμαστε ανεκτικοί σε οτιδήποτε μειώνει την ποιότητα ζωής ή ακόμα μπορεί να κοστίσει και μια ζωή.
Ευχαριστούμε την κυρία Μαρία Κατσικαδάκου, η οποία μέσα από την ίδια την ασθένεια είχε την έμπνευση για να δημιουργήσει το Glykouli.gr, ένα site τόσο γλυκό όσο και αυτοί οι άνθρωποι.
